Hola amigos/as:
De nuevo sentado frente a la computadora para comunicarme con vosotros (tal como amenacé) y dar continuidad a mi primer escrito en el que os comentaba que contaría como empezó y como transcurre mi “VIDA SOBRE RUEDAS”.
T - 12 / L - 1, no es una nueva línea de transporte de autobús ó metro: es la localización, en mi columna vertebral, donde se produjo la lesión (doceava vértebra torácica y primera vértebra lumbar). Os voy a contar en unas pocas líneas, el proceso que empezó hace 8 años.
Lo voy a hacer por dos razones fundamentales: la primera porque me ayudará a compartir mi carga emocional y como no puedo convocar reuniones para tener audiencia, lo hago a través de este medio de comunicación social e imaginariamente veo a cientos, a miles de personas escuchando mi relato. Y como la imaginación es libre….Aunque no consiga el auditorio, sólo por el hecho de haberlo escrito, siento una gran dosis de liberación.
En segundo lugar y más importante, es porque esta condición es única, personal y diferente en cada caso y por esto quiero relatar el mío y poderlo compartir con alguna persona en circunstancias parecidas, y no sólo sentir alivio emocional, sino saber que alguien entiende como me siento, porque ella también lo siente, aunque quizá no de forma idéntica (porque no existen dos casos iguales).
Estoy agradecido a los médicos porque han hecho una labor profesionalmente impecable, hasta donde han sabido, pero para nadie que no tenga esta condición, es imposible que pueda entender mi estado anímico. Creo que ni siquiera un psicólogo o un psiquiatra podrían hacerlo en su globalidad. Para lo que siento, tanto para lo físico como para lo psíquico, lo único que proponen son fármacos. Me resistiré hasta donde me sea posible.
Por otra parte, es un mensaje para que cuando el cuerpo emita determinadas señales, se consulte al médico. Cuando el cuerpo pide atención, hay que dársela de inmediato y evitar situaciones que posteriormente se puedan complicar y sean más difíciles de tratar.
El primer síntoma fue un pinchazo en el glúteo derecho (y no tiene nada de político), que me producía cierta molestia (para que se entienda, era como la sensación de una inyección de aquellas de líquido denso, que dejaba un pequeño dolor / molestia durante un par de horas). Lo habéis sentido en alguna ocasión, ¿verdad?.
Como casi siempre ocurre, el primer error: el autodiagnóstico. Pensé que era un dolor producido por un movimiento mal hecho ó una mala posición, etc. y que tomando un analgésico iba a desaparecer.
Después de una semana y no haber tenido alivio, fui al médico que me indicó que por los síntomas, podía ser el nervio ciático pinchado. Ahí ya se produce un diagnóstico y un tratamiento medicamental de unos cuantos días.
Al no remitir, el médico me refirió a un fisiatra para que hiciera una evaluación especializada.
Me dio un tratamiento durante dos semanas, a base de electrodos emisores de corriente, aplicación de calor, etc. para tratar de reconducir la carga eléctrica del nervio ciático.
No obtuve ningún tipo de mejora y su recomendación fue que visitara a un neurólogo para que evaluara mi condición porque los síntomas apuntaban hacia una neuropatía.
En la primera visita, el neurólogo creyó, que por el tipo de dolor / molestia que sentía (que por cierto ya se había incrementado), la localización, etc. podía tratarse de una inflamación del nervio “pudendo” (primera vez que oía el nombrecito), es decir una “pudendonitis” y me citó para hacerme un procedimiento para poder diagnosticar.
La prueba del “pudendo” reveló, que no era la causa. Como con el médico había tenido una relación médico-paciente que me pareció inadecuada (largo tiempo para la cita, para los resultados del procedimiento, etc.) decidí visitar a un amigo cardiólogo para que, con la confianza que me daba su amistad, me orientara y, en su caso, me refiriera, según su apreciación, a algún especialista que pudiera diagnosticarme y tratar de solucionar aquella situación, que por aquel entonces, se había agravado: el dolor era más intenso y tenía que ayudarme con un bastón para poder caminar, pues tenía la sensación de que en cualquier momento, podía caerme.
Mi amigo cardiólogo, lógicamente, en primer lugar ejerció como tal y me realizó un electrocardiograma y una prueba de circulación sanguínea en las piernas (doppler). En ambos casos, las pruebas (sin tener el resultado de las de Messi), fueron satisfactorias, en vista de lo cual, me recomendó de nuevo y de forma urgente visitar a un neurólogo que él mismo, me recomendó.
La cita con la neuróloga (en este caso), se dio varios días después y de acuerdo con mi explicación y síntomas, la falta de resultados del tratamiento del fisiatra, la prueba del ”pudendo” y las del cardiólogo, me indicó que quizá podría ser una falta ó deficiencia de recepción eléctrica en nervios de alguna parte de la espalda. En aquel momento pensé que estaba frente a un perito electricista…… Me mandó que me hicieran una prueba de resonancia magnética (MRI) y además un “electromiograma”, que serviría para medir como y con que intensidad se recibía la corriente, en determinados terminales nerviosos.
Lo que estoy contando, que se lee en 5 minutos, ocurrió durante el transcurso de 7- 8 meses. El dolor seguía aumentado y sobre todo, la falta de seguridad al caminar.
El resultado del “electromiograma”, no reveló nada anormal, según me dijo, pero en el MRI se observaba una cierta protuberancia en la médula espinal al nivel T-12 / L-1 y diagnosticó “mielitis”, que es la inflamación de la “mielina”, que es la cubierta que encapsula y protege los múltiples ramales nerviosos que descienden desde el cerebro y transmiten las órdenes a los músculos, etc. para realizar las funciones que se solicitan (caminar, estirar pierna, doblar brazo, etc.).
El tratamiento para tratar de desinflamar la “mielina”: fue cortisona (solumedrol) a dosis de caballo, inyectada intravenosa y que requería de 4 a 5 horas, administrarla.
Como los resultados de la cortisona no se producían de inmediato, a los 4-5 meses, en un nuevo MRI, se vio que la inflamación de la “mielina” no se había reducido y mi situación había empeorado: para poder caminar debía hacerlo ayudado con un andador.
Al no haber habido resultado positivo con el tratamiento de cortisona, me hicieron diferentes pruebas (extracción y análisis de líquido raquídeo, prueba de esclerosis múltiple, la prueba de Guillain Baré, prueba de nivel de proteínas y alguna más que ahora no recuerdo).
Ahora, viéndolo a toro pasado, me doy cuenta de que no había un diagnóstico claro y determinado y que se buscaban causas ó procedencias en varios frentes.
La neuróloga, creyendo que quizá había una falla en mi sistema inmunológico, me recetó la aplicación de altas dosis de “gamma-globulina”, vía intravenosa, en varias sesiones. No hubo ningún resultado positivo y creo que fue un desencadenante a la crisis que sufrí a los pocos días. Las piernas fallaron, perdí la sensación y desde entonces, septiembre de 2007, no he vuelto a caminar.
Esta situación de urgencia, hizo que fuera hospitalizado, para poder atenderme “in situ” y de forma inmediata y continuada.
En el hospital, nueva dosis de cortisona, nuevo análisis de líquido espinal y algunas pruebas más.
Como no hubo ningún tipo de reacción ni mejoría, me dieron de alta a los 5 ó 6 días, cerca del día de Navidad, con cita con la neuróloga, después de las fiestas navideñas.
Ya habían pasado más de 2 años desde el primer síntoma.
La cita con la neuróloga fue determinante porque, en términos generales, me dijo que había llegado hasta donde podía llegar y que quizá mi dolencia podía comportar
aplicar “quimioterapia” y me recomendó visitar la clínica Mayo, en EE.UU., en donde hay especialistas para tratar este tipo de afección ( la clínica Mayo es una especie de escuela de medicina e investigación).
No pude ver mi semblante, pero puedo asegurar que me debí transfigurar. Desde la cabeza a los pies me bajó una sensación inexplicable de miedo, vacío, desesperación, no sé ni como definirlo, cuando oí la palabra “quimioterapia”, porque inmediatamente este vocablo se asocia a algo que, de entrada, como mínimo asusta, cuando no, derrumba anímicamente. Lo que se siente en este momento, sólo lo sabe aquel que ha pasado por la misma situación. Para mí es difícil de explicar, pero al que ha pasado por ella, le será fácil de entender.
En aquel momento por mi mente pasaron centenares de imágenes del pasado e inmediatamente "flashes" sobre el futuro. No creo que durara más de 15-20 segundos, pero pasé a un estado emocional de bajo mínimos.
Mi esposa que me acompañaba y que, lógicamente, había seguido todo el proceso, me imagino que sintió una sensación parecida y es curioso que ahora que lo estoy recordando, nunca lo comentamos, me imagino que para no contagiarnos el uno al otro de aquella indescriptible sensación de temor ante aquella inesperada y preocupante noticia.
Aunque ya no podía caminar, debido a que el proceso había ocurrido durante el transcurso de dos años y había sido progresivo, lo acepté como una situación esperada y no me sacudió como si hubiese sido de forma inmediata. Lo asimilé pensando que podía ser algo transitorio.
Estábamos en la duda de qué hacer, si visitar a otro especialista, empezar a averiguar que comportaba acudir a la Clínica Mayo, etc.. La verdad es que pasamos unos días de desencanto, preocupación y temor, porque estábamos todavía en “shock”.
No recuerdo exactamente como ocurrió, pero coincidí con un querido amigo al que hacía bastante tiempo que no veía y le comenté mi situación. Me indicó que tenía un buen amigo, neurocirujano, jefe de planta de neurocirugía en el Centro Médico y que personalmente le pediría que me atendiera, como favor personal, a la brevedad posible, dado que sus citas eran a 5 / 6 meses vista, debido a la cantidad de pacientes que requerían su servicio.
En pocos días, solicité día de consulta y el doctor, que ya había sido informado por mi amigo, me dio cita para la semana siguiente, en su oficina del hospital.
Le expliqué todo el proceso, examinó los MRI’s, los resultados de los electromiogramas, etc., y su diagnóstico fue rápido: no tenía inflamación en la “mielina”, tenía “algo” intruso en la médula espinal y que había que intervenir quirúrgicamente para ver de que se trataba.
Las cosas ahora estaban sucediendo con velocidad, sobre todo comparado con los dos años que habían pasado.
Me dijo la fecha para la intervención y era a pocos días después y empecé a prepararme.
La intervención que me practicó, fue una “laminectomía”, que consiste en abrir las vértebras, a la altura donde se detectaba la afección (ya no diré inflamación sino bulto) y acceder a la médula espinal para ver de que se trataba.
Después de la operación, me indicó que se trataba de un tumor, concretamente un “astrocitoma” (hasta el nombre es feo…) y que no se había podido extirpar por estar en una posición crítica en la médula. Se sacó una muestra para biopsiar y el resultado fue negativo, es decir, era un tumor benigno. Sin embargo debía ser tratado con radioterapia para tratar de reducirlo ó eliminarlo, porque su posible crecimiento comportaba mucho riesgo.
Me sometí a 16 sesiones de radioterapia y el oncólogo-radiólogo me indicó que en 1 año aproximadamente, se vería el resultado (si se había mantenido, disminuído ó crecido). Lógicamente, el peor de los escenarios sería que hubiese crecido. Afortunadamente no fue así. En el primer control de seguimiento en 2009, el MRI indicaba que el tumor no había crecido.
En los años siguientes (2010, 2011 y 2012), estuve bajo un control anual tanto de radiólogo-oncólogo, como por parte del neurocirujano. Para hacer la historia larga corta, el MRI de 2010, reflejaba una ligera disminución de tamaño, el de 2011 aparecía todavía menor y en 2012, había desaparecido, con lo cual el neurocirujano me espació la cita de seguimiento a dos años y el oncólogo, en septiembre de 2013, me dio el alta.
Mi situación actual es satisfactoria, médicamente hablando. Psicológicamente, es otra historia, porque se alternan los días eufóricos con otros que no lo son y aunque se puede pensar que después de 7 años ya debería haberlo asumido, os puedo asegurar que se soporta, pero difícilmente se asume.
Después de haber descrito mi caso, estoy seguro que otras personas que estén leyendo, ya se habrán identificado y saben que esta situación conlleva disfunciones, dependiendo donde se haya producido la lesión.
Dejo que cada cual haga su inventario, porque cada caso es diferente y se manifiesta de formas distintas.
Estoy seguro que alguien que esté en situación parecida, se sentirá identificado y aunque físicamente no tenga exactamente las mismas condiciones por razón de edad, etc., las limitaciones, la inter-dependencia, poca o mucha, produce efectos parecidos, que se agrandan cuando llegan los momentos emocionalmente frágiles y se minimizan cuando somos capaces de afrontar la situación con valentía y sin resignación. Los que estáis leyendo y tenéis alguna condición, ya sabéis perfectamente a lo que me refiero….NOS ENTENDEMOS ....
Este es el propósito: poder compartir experiencias, comentar situaciones que se presentan, y sobre todo que sepáis que AFRONTAR este nuevo y diferente capítulo en nuestra vida, se puede hacer, estoy convencido, de forma más llevadera cuando se ha vaciado ó reducido, la carga emocional, con alguien que TE ENTIENDE.
Desde ahora, si alguien lo desea, estoy a su disposición y si me lo permitieráis, también me gustaría contar con la vuestra.
Seguiré escribiendo, porque tal como dije al principio, el solo hecho de hacerlo, me libera, me alivia y aligera mi carga emocional.
A medida que va pasando el tiempo, va creciendo la fe y disminuyendo la esperanza.
Ahora os dejo, que tengo de darle una repasadita a mi silla ultraliviana QUICKIE. Por cierto… ¿tú que silla utilizas?…..
Un abrazo y hasta pronto.
SONREID Y NO TENGAIS MIEDO DE SER FELICES